浙医二院认知症家属群时间
年12月分享者
王琰洪立文字整理及编辑|知小友大家好,感谢周炯医生的邀请,让我有机会跟各位分享《生前预嘱和“我的五个愿望”》。我今天会先用大约20分钟讲解《生前预嘱和“我的五个愿望”》,然后和洪立老师一起回答各位之前提出的问题,也欢迎有类似经验的家属朋友们一起分享。01
什么是生前预嘱
前些年,我们在社区宣讲生前预嘱时,常常会被问到的问题是——“哦,你们是教大家立遗嘱吧?”现在知道生前预嘱的人越来越多了,但是我还是想先把概念厘清一下。什么是遗嘱遗嘱是安排身后事务的法律文件,它涉及的是身后事。比如,我离世后,遗产的分配,房子给谁,谁欠了我的债、或者我欠了谁的债还没还;也包括未成年孩子或老人由谁抚养、赡养。这些身后事大多与他人相关。遗嘱的执行时间,是在立遗嘱人死亡之后。什么是生前预嘱生前预嘱是指人们事先——也就是在健康或意识清楚时签署的,说明在不可治愈的伤病末期或临终时,要或不要哪种医疗护理的指示文件。通俗来说,生前预嘱就是当事人本人生前的医疗嘱托,说的是我闭眼之前要或不要哪些医疗抢救和护理,是关于我自己的生命以及我生命的最后阶段希望如何被对待的说明,也就是我希望以什么方式离开这个世界。生前预嘱的执行时间,是当事人处于不可治愈的伤病末期或临终时,而且是当事人无法清楚地表达自己愿望的时候。只要当事人当时能够清楚地表达自己的愿望,所有的医疗指示就以当时的表达为准。比如我在生前预嘱中说,“我不要插管,不要进ICU“。可是当医院时,我拉着医生说,”你们务必救我,不惜一切代价救我!“这时医生就必须按我的这个要求来抢救我。生前预嘱虽然是个新概念,但是表达个人的临终意愿,并不是一件新鲜事。比如,很多人都有这样的愿望,不想自己一个人孤独离去,希望生命的最后一刻有人陪伴在身边。这也是一种生前预嘱。生前预嘱的起源现代意义上的生前预嘱,涉及的内容当然更详细。目前在美国本土使用最广泛的生前预嘱文本,是由美国一位律师兼牧师基姆·托维创建的。上世纪80年代,他和特雷莎修女一起在美国华盛顿特区从事一项临终关怀工作,在此期间他创建了《五个愿望》的最初版本。它是一份避免生僻的法律词汇、容易填写的一个问答式表格文件。这个文本最大的优点就是简明易懂,一个人不需要懂得太多法律或者医学词汇,只要对每个愿望下的问题回答是或不是,就能对临终的各种问题做出基本清晰的安排。生前预嘱与《自然死亡法案》早在年8月,美国加州就首开先河通过了《自然死亡法案》。只要医生判断病人处于不可治愈的生命末期,即可根据病人的“生前预嘱(livingwill),允许病人依据自己的意愿,不使用或者停止使用包括心肺复苏、呼吸机、喂食管等一系列被称为生命支持系统的治疗。这种允许病人通过生前预嘱表达本人意愿并实现自然死亡的做法,一经出现就得到美国各州和许多国家的仿效。《自然死亡法案》的出现,让生前预嘱有了法律依托。现在,《五个愿望》在美国已经被翻译成20种语言,上百万人在使用。所有参与美国联邦政府社会医疗保险(Medicare)和贫困医疗补助(Medicaid)医院、养老院以及各护理机构,都必须以书面告知的方式,让成年住院病人知道,他们拥有通过“生前预嘱”选择是否使用生命支持系统的合法权益。生前预嘱在中国年,北京生前预嘱推广协会推出了中国第一份“生前预嘱”文本样式。这个文本保留了《五个愿望》容易理解和表达意愿的基本框架,同时在中国法律、临床医学和心理学专家的共同建议下,形成了供中国大陆居民使用的文本样式。为了更适合我国的法律环境和公民的文化、心理,也为了彰显个人意愿的重要,这个文本被取名为“我的五个愿望”。不知道各位是不是记得,年,琼瑶女士因为在要不要给无法进食也无法表达意愿的先生插喂食管的问题上,和继子女有着不同意见。后来琼瑶女士发表了一封公开信,交代儿子媳妇:无论她生什么重病,都不动大手术、不送加护病房、绝不能插鼻胃管,各种急救措施也不需要,只要没痛苦地死去就好。这实际上也是一份表达个人意愿的生前预嘱。02我的五个愿望
下面,我来详细介绍中国大陆版本的《我的五个愿望》。《我的五个愿望》包括以下五个部分,它们是:??我要或不要什么医疗服务
??我希望使用或不使用生命支持治疗
??我希望别人怎样对待我
??我想让我的家人和朋友知道什么
??我希望谁来帮助我
1我要或不要什么医疗服务
文本是这样表述的:
我知道我的生命宝贵,所以希望在任何时候都能保持尊严。当我不能为自己的医疗问题做决定时,我希望以下这些愿望得到尊重和实行。
□我不要疼痛。希望医生按照世界卫生组织的有关指引给我足够的药物解除或减轻我的疼痛。即使这会影响我的神智让我处在朦胧或睡眠状态。
□我不要任何形式的痛苦,如呕吐、痉挛、抽搐、谵妄、恐惧或者有幻觉等等,希望医生和护士尽力帮助我保持舒适。
□我不要任何增加痛苦的治疗和检查(如放疗、化疗、手术探查等),即使医生和护士认为这可能对明确诊断和改善症状有好处。
…………
这里我想特别就止痛做些说明。
世界卫生组织认为,充分止痛是每个病人的基本权利。
由于癌症导致的疼痛,有90%以上是可以被控制的。现有的止痛药物不昂贵,而且使用安全,不成瘾。
专家调查认为,疼痛控制不好的原因主要是人为的——来自医生和病患双方。
我们传统文化习惯于倡导隐忍坚强,比如“关公刮骨疗毒”的传说,还有“一不怕苦,二不怕死”。
但是在生命末期,一个人没有必要忍受肉体的疼痛,舒适不痛苦也有助于一个人保持尊严。
这里还有一些条款涉及患者的隐私和个人尊严、舒适。一个人即使到了临终阶段,仍然是有价值的完整的人。
□我希望在被治疗护理时个人隐私得到充分保护。
□我希望所有时间里身体保持洁净无气味。
□我希望定期给我剪指甲、理发、剃须和刷牙。
□我希望我的床保持干爽洁净,如果它被污染了请尽可能快速更换。
□我希望给我的食物和饮水总是干净和温暖的。
…………
2我希望使用或不使用生命支持治疗
文本是这样表述的:
我知道生命支持治疗有时是维持我存活的唯一手段。但当我的存活毫无质量,生命支持治疗只能延长我的死亡过程时,我要谨慎考虑我是否使用它。
生命支持治疗包括心肺复苏术、呼吸机、喂食管及抗生素等。
这些生命支持治疗会延长病人的生命,但同时也会给病人带来不同程度的创伤和副作用,您可以选择是否需要。
放弃心肺复苏,这一点大家看来可能比较不好理解。
我们多数人是从影视作品中了解到心肺复苏术的,而且影视作品中通常的结果是病人被成功救活。
然而自从年心肺复苏法问世以来,医院内实施的成功率为15%,在院外仅为1%。
对于长期患有严重退行性疾病的患者来说,心跳和呼吸停止基本上是因衰老或疾病引起的全身器官衰竭,是生命走到尽头、并将最终消逝的表现。
对于他们来说,心肺复苏即使成功也是暂时的,生命支持系统支持的可能只是持续植物状态和不可逆转的昏迷,换句话说,这时候的心肺复苏只是延长病人的死亡过程。
使用或不使用生命支持治疗也分三种情况,分别是:生命末期、不可逆转的昏迷状态和持续植物状态。
这里所说的生命末期,也有明确界定:
如果我的医生和另一位医疗专家都判定我已经进入生命末期(指因病或因伤造成的,按合理的医学判断,不管使用何种医疗措施,死亡来临时间不会超过6个月的情况),而生命支持治疗的作用只是短暂推迟我死亡时间。
万一进入生命末期、不可逆转的昏迷状态和持续植物状态,我们都可以有三种选择:
□我要生命支持治疗。
□我不要生命支持治疗,如果它已经开始,我要求停止它。
□如果医生相信生命支持治疗可缓解我的痛苦,我要它。但要求我的医生在认为对我已经没有缓解痛苦的作用时停用它。
3我希望别人怎么对待我文本是这样表述的:
我理解我的家人、医生、朋友和其他相关人士可能由于某些原因不能完全实现我写在这里的愿望,但我希望他们至少知道这些有关精神和情感的愿望对我来说也很重要。
这里涉及的是比较个性化的需求,比如:
□我希望尽可能有人陪伴,尽管我可能看不见听不见也不能感受到任何接触;
□我希望有我喜欢的图画或照片挂在病房接近我床的地方;
□我希望尽可能多地接受志愿者服务。
…………
当然,我们也可以选择不要这些选项。
4我想让我的家人和朋友知道什么
文本是这样表述的:
请家人和朋友平静对待我的死亡,这是每人都必须经过的生命过程和自然规律,你们这样做可以使我的最后日子变得有意义。
□我希望我的家人和朋友知道我对他们的关切至死不渝。
□我希望我的家人和朋友在我死后能尽快恢复正常生活。
□我希望丧事从简。
□我希望不开追悼会。
…………
这里给我们一个机会,向家人和朋友表达爱和关切。
5我希望谁来帮助我最后一条是指定我的生前预嘱的执行人。
我们会建议您选择至少一位非常了解和关心您,最有可能在医生询问意见时能做决定的成年亲属。
因为目前中国的现实是,医院抢救、而我本人又无法表达时,家属的意见是具有决定性的,医生只会听从家属的意见。此时家属的意见至关重要。
所以我们会建议您在填写时与家人充分沟通,让他/她了解这是您本人的真实心愿。
在社区宣讲时,我会建议大家把生前预嘱的纸质文件带回家,填写后不要马上收起来,就放在桌上。家人回来看见后可能会问“这是什么”,这时就是让他们了解您的心愿的最好时机。
另外,填写好的生前预嘱,最好跟医保卡放在一起,这样医院的时候,家人可以方便地一起带上。
小结以上是对“我的五个愿望“的介绍。在这里我要特别说明一点,我们宣传生前预嘱,并不是要大家放弃抢救,而是倡导大家在意识清楚时,对自己生命末期的医疗护理做出决策。你可以选择要,也可以选择不要。这里没有对错之分,而且可以随时、无限止地修改。重要的是事先经过认真思考做出决策,这样,万一那个情况出现时,特别是自己无法表达时,家人了解我的心愿,了解我想要什么,不想要什么。这既是实现“我的生命我做主“,也是保护家人。因为对于家人来说,那往往是一个艰难慌乱的时刻,让他们做出这个事关亲人生死的决策也是非常残忍的,而且无论他们当时的决策是什么,事后都可能陷入无尽的心理纠结,这可能会在我们离世后,加重亲人的哀伤,令他们无法好好生活下去。因此我们会建议,在我们健康且意识清楚的时候,立下生前预嘱,并且与家人充分沟通,让他们了解,这是我的真实心愿,希望他们能帮助我们实现这个愿望。Q1:先生现在思维和表达还清楚,和他说生前预嘱,会不会让他伤心?
王琰:看得出您是一位深爱先生并关心他的感受的妻子,认知症人士有这样一位妻子是非常幸运的。
谈论这事肯定应该顾及对方的感受。
您没有提先生是不是了解自己的病情,但是从您说的“思维和表达还清楚”,我假设他知道自己得了认知症,那么,他有没有表示过担心?
当你们谈论病情、谈起服药、去医院就诊这些事的时候,是可以问问他对未来的打算的,比如他有哪些担心,家人如何才能帮到他。
如果他愿意谈论这些,就可以自然地询问:如果你不能吞咽的时候,希望我怎么照顾你?
这样慢慢地触及。不必一次把所有问题都问到,可以见机行事,慢慢了解。如果他不想谈,说明他还没有准备好面对死亡,我们也要尊重。
Q2:早期患者记忆力急剧下降,会产生自己是个废人的想法,有轻微抑郁。如何减少患者的自卑感和失落感?
王琰:生病,尤其是生大病重病的初期,人们通常会经过这样几个心理阶段——
先是拒绝承认——不可能,一定是误诊了。这医院求诊,或辗转求医。
这个阶段之后是愤怒——为什么是我?我没做坏事。
然后是跟命运讨价还价——如果我做或不做什么,会不会……这时容易病急乱投医。
尝试过多种治疗手段而且没多少效果后,我们会进入初步接受阶段,这时往往容易抑郁。所以抑郁也表明患者部分接受了患病现实,这时最常见的情绪就是自卑、失落和自责,认为自己没用了,还拖累家人。
严重抑郁是要遵医嘱服药的,这时不要扛着。轻度的也建议要跟医生说,这时家人的支持可能更重要。包括帮助消除疾病的污名化,认可他对家庭、社会的贡献,了解他一生中最看重什么,最自豪的是什么,去肯定他。
另外要看到他仍然保有的功能,创造支持性的环境和条件,让他做力所能及的事,感觉到自己是有用的,对于家人来说是重要的。
还有在他可以做决定的事情上,主动征求他的意见,尊重他的选择。
让他保持衣着清洁和整齐,这些都能够让一个人感受到作为人的尊严,感觉自己是有价值的。
Q3:一个生活不能自理和不能言语的老人,怎样去与他沟通(其实老人很想讲话,只是无法用语言表达出来)?
王琰:语言是重要的沟通工具,但不是唯一的,尤其是亲人之间。
我们常常能看到,恋爱中的情人在一起,很多时候是无声的共处。这时他们之间有没有交流沟通?肯定是有的,而且是重要的情感交流。
我们可以回忆一下自己谈恋爱时的交流方式。眼神注视,拉手,抚摸,拥抱亲吻,等等,都可以让对方知道我们爱他,在意他,愿意和他在一起。
当亲人得了认知症以后,我们仍然可以用这些方式与他们沟通。
即使是晚期认知症人士,已经无法理解文字和语言,但仍然可以看懂表情,感受到身体的被抚触。
你的微笑能让他感觉到善意和温暖,拥抱能让他感觉到自己是受欢迎的、被呵护的,轻柔的抚摸能让他感觉到你和他在一起……
交流也包括让他感觉舒适的照护,让他保持身体的清洁,食物的可口,这些都能够让一个人感觉自己是安全的。当我们感觉安全时,情绪也就容易平稳。
我们在安宁病房里,就经常对无法表达的患者进行抚触和芳香呵护。有些花香也会让人感觉愉快平和,减少疼痛;用抚触表达我们就在你身边,你不孤独。
另外即便是无法表达的患者,我们做辅助护理的时候,也会跟他保持语言的沟通。
比如在洗头的时候,会在做每一步操作时做说明——
“您试试这水温合适吗?”
“现在我要给您抹些洗发香波,您喜欢这个味道吗?”
“接下来我要冲水了,您别担心,我们不会让水流到您耳朵里去的……”
这样的沟通能让服务对象对正在进行的事有个心理预期,减少失控感,觉得安全和被尊重。
Q4(周炯):对于一个生活不能自理无法语言交流的老人,最后的日子如何让她有尊严地度过?
王琰:感谢周大夫的提问,因为传统上医生只管治病,是不在意病人感受的,更不要说尊严了。
刚才我们已经说到对无法语言交流的病人,可以用微笑、身体接触等方式保持沟通,这样的沟通就会让病人感觉到自己还是一个完整的人,是被尊重的。
还有让病人尽量保持身体清洁,病床是舒适干净和整齐的,在临终病人的床头放上家人的照片、她喜欢的鲜花,这些都有助于一个人感觉良好。
医院里,过去我们常常看到病人的隐私不被尊重。比如做暴露身体的治疗和护理时,没有遮挡,或者没有征得病人和家属同意的情况下,几个进修医生或护士在一旁围观。
当医生把病人看成是一个完整的有尊严的人的时候,我相信很多时候我们就会将心比心,尊重病人的感受。所以非常感谢周大夫。
Q5:如果老人有强烈的安乐死愿望,怎么办?
王琰:我不清楚老人是在什么情况产生这个愿望,需要问一下,是什么让这位老人产生安乐死的想法,老人担心的是什么。
一般来说,强烈想要安乐死的人,他害怕的是临终前的痛苦,而不是死亡本身,否则就不会提出安乐死了。
安乐死是为了消除痛苦而提前结束一个人的生命,这是一个主动致死的行为,至今只有极少数几个国家通过特殊立法允许这样做。
在安宁病房,我们见过不少来了就说要安乐死的人,但是,当医生用医疗手段极大地减轻了他的疼痛后,就没有人再提安乐死了。
我也遇到过一位女儿,说她母亲住在养老院里,整天跟她说要安乐死,搞得她都害怕去探望了。
她听了我的建议仔细询问妈妈后得知,这位老人是害怕自己临终被过度抢救,陷入救生不能求死不得的境地,活得毫无尊严。
所以当她向妈妈介绍了生前预嘱,帮助妈妈填写完,打印了两份,一份交妈妈自己收着,她拿走一份备用的,并告诉妈妈她会保存好,到时候给医生看之后,妈妈的焦虑就没了,还在养老院里向别人宣传生前预嘱。
Q6:生前预嘱是否有法律效应?
王琰:生前预嘱是否有法律效应,这是一个大家都非常关心的问题,
上个月我们请了北京大学医学人文学院的一位教授来就安宁缓和医疗中的法律问题做了个专题讲座。
老师在讲座中介绍了现行医疗决策对象选择的具体实施方法:
当患者本人为完全民事行为能力人时,医疗决策对象首先是患者本人。
所以,当我是一个完全民事行为能力人时,我是有权利做出自己的医疗决策的,这个决策的有效性是有法律支持的。
当患者不能辨认自己行为或后果,医疗决策对象为患者的法定监护人。
将于年1月1日实施的《民法典》,以及《医疗机构管理条例实施细则》《医疗纠纷预防和处理条例》,都为”代替同意制度“提供了依据。
在安宁疗护实际应用中比较有争议的“关于撤除维生系统”的问题。
在满足医学判断(如主治、安宁2位以上专业医生都诊断病人状态已经不可逆转)的前提下,可遵循以下原则:
首先应满足病人本人的意愿。在有证据证明病人有医疗选择(如生前预嘱)的情况下,都应以病人本人的决策为准,医生可以合法撤除病人的维生系统;
而当病人已无意识,且生前从未表达过相关意见,在其配偶、父母、子女(第一顺序继承人的所有人)达成一致性意见,共同签订书面协议(自行离院协议)表示终止治疗、自行出院回家,医生可以合法撤除病人的维生系统。
Q7:如果父母生性敏感,胆小谨慎,忌讳死亡,怎样跟他们提及生前预嘱?
王琰:这是一个比较普遍的问题,因为现在很多人避讳或者说害怕谈论死亡。
如果父母平时避讳说生死,我们也要尊重他们,这位家属提出这个问题,就让我看到了您对父母的体谅和尊重。
但这又是一个非常重要的问题,怎么谈、以及什么时候谈,就有一些技巧。
我会建议您留意观察并抓住一些契机。
比如当有亲友离世时,父母可能会评论“他走得挺好的”,或“他遭了不少罪”。这时您就可以带着好奇问一下:走得好是怎么一种走法?是哪些治疗让他遭罪?
这样我们就可以了解父母对于临终医疗措施的看法。
如果父母对您的问题不反感,有兴趣继续说下去,您就可以征求他们的意见:假如您遇到这种情况,希望或不希望采取哪些医疗措施?
再委婉一些,可以拿自己说事儿,比如,“如果我到了那个地步,我希望或不希望医生做什么。”
我接触的长辈比较多,有小学文化甚至不识字的,也有高级知识分子。我自己的经验是,很多长辈对自己的临终事是有打算的,只是没有机会说出来。
有时不是长辈忌讳,而是晚辈忌讳。
比如长辈一提死亡,晚辈就拦住话题:“别说这不吉利的事,您且长寿呢。”
这说明我们可能自己也害怕,还没有准备好去接受父母有一天会离世。
对于要不要和父母、家人来谈生前预嘱这件事,以及怎么谈,我相信每个家庭都自己的不同特点,也相信大家都能找到适合自己家庭的交流方式。我想原则就是慢慢来,找机会,一点点地试探。
但首先,我们自己需要先做好准备,能不能平静地接受一些事情,能不能平静地来谈论一些事情。
这次家属朋友的问题中有一些和晚期照护有关,接下来可不可以请洪立老师来说一说呢?谢谢~~
谢谢王琰老师,非常清楚地向大家介绍了“生前预嘱”以及“我的五个愿望”。而且您一直在安宁疗护病房做志愿服务,也接触了大量服务对象,其中不乏有认知功能障碍的老人家,您的经验是特别宝贵的。
我记得自己是在年接受周炯医生的邀请,进入了浙医二院家属群。我特别感谢周医生和这里的家属朋友能让我有机会,陪伴很多家庭走过认知症照护的旅程。
周炯医生和洪立老师为家属做讲座在杭州,在祖籍德清,我都面对面认识了一些家属朋友和你们的认知症亲人,这让我和大家建立了深厚的感情。当你们看着自己的亲人渐渐衰弱,我的心里也是不好过的。认知症是渐进发展的,这意味着我们迟早可能都要面临这样的一些状况:
他们的认知功能可能会持续下降,可能无法用语言来进行清楚的沟通,可能会叫不出自己亲人的名字。而且他们的身体也会逐渐衰弱。
如果我看到这些心里都会不好过,那家属朋友看到亲人的样子,心里一定会更难过吧?
过去我们在编制认知症照护课程的时候谈到晚期,会更多强调认知症长者在这个阶段的失能状态。而近年来随着我们对认知症的理解和经验的增长,对晚期照护我们也有了更加积极的视角。
每个人终将面临死亡,但为什么要把认知症的进程看成是一个“漫长的告别”呢?有没有可能把它看成是和我们所照顾的认知症亲人一种全新的、有意义的相处方式呢?
01善用他们的感官技能
在这里我特别希望能够告诉家属朋友,即便到了晚期,甚至是生命的终末期,我们依然要看到并且充分发挥认知症亲人所保留着的能力。第一个就是感官技能。
小孩子出生后依靠感官去认识世界。
认知症长者到晚期甚至是生命的终末期,同样是依靠感官,和外部世界保持连接。
刚才王琰老师也有讲到在安宁病房采用了抚触、香薰这样的方法来陪伴那些即将逝去的患者,而我们在照顾亲人的时候同样可以采用很多类似的感官活动,和认知症亲人保持很好的相处。
比如,音乐。
与音乐有关的记忆通常是人脑能够保留得最为长久的记忆之一,而且认知症长者的听觉通常也能维持很久。
某些认知症长者到了晚期或临终阶段,虽然无法叫出亲人的名字或者以及说不出话来,但他们有时依然能对他们熟悉的音乐或者声音有所回应。
如果您的认知症亲人以前很喜欢音乐,我们可以去了解ta喜欢哪一种类型的音乐,可以在ta的生活环境里经常播放ta喜欢的音乐,或者在为ta提供护理的时候,轻轻哼一哼ta喜欢的歌曲。
再比如,触觉。
每个人都需要温暖而充满关爱的身体接触,认知症长者也不例外。尤其到了晚期,他们可能更需要这种“人性接触”(Humantouch)。
所以家庭照顾者可以根据对自己亲人的了解,采用抚触的方式来和亲人建立情感上的沟通。
您可以握住ta的手,轻拍ta的后背,给ta做做按摩,或者给ta一个轻轻的拥抱。这样的身体接触其实可以随时随地进行,让亲人感受到舒适、宁静和安慰。
抚触是人与人之间的身体接触,而善用触觉还包括和玩偶、小动物的活动,以及触摸、分辨不同质地物品的活动。
各位记得前阵子我在群里发我的“宝宝”,很多家属朋友都说自家的认知症亲人很喜欢我家的宝宝。
娃娃对于一些晚期认知症长者来说可能是一种有意义的活动,他们会很享受“小生命”的陪伴,这满足了人类依恋的心理,哪怕那仅仅是一个玩具娃娃。
男性长者在照顾“婴儿”机器人海豹Para的身影
出现在全球各地的老年照护机构
再说说视觉。
有些认知症亲人到了晚期,可能白天有相当长一段时间需要卧床。
我有时候去养老机构或护理院的护理楼层,会看到老人家在那里躺着,看到的就是上面白色的天花板,没有其它的视觉刺激。
我们在照顾婴儿的时候,会在婴儿床上方挂一些色彩鲜艳的玩具,让宝宝能够看到。
在照顾认知症长者的时候也可以采取类似的方法,让他们有机会看到自己喜欢的物品、图片。
如果长者坐轮椅,可以推到窗边或院子里看看天空,树木,花草,可能都会带来愉悦的感受。
荷兰一家老年照护机构
为卧床长者提供天花板投影
带来有益的视觉刺激
感官技能还包括嗅觉。某些特别的气味可以为认知症长者带来享受。
我有时候就想,如果我到了生命末期,我很希望闻到柠檬的味道,还有刚烤出来带着黄油和奶香的牛角面包的味道。
每个人的嗅觉偏好不一样,您可以在您亲人的环境里放上散发ta喜欢的气味的物品。
还有味觉。
享受食物是很美妙的生活体验。
我记得有一次去养老院遇到一位卧床的女性长辈,她嘟囔了一句上海话,但因为周围的护理员都是北方人,听不懂,所以我就蹲在长者身边陪她说说上海话。
后来我们聊起上海的美食——生煎,小笼,小馄饨,当时年轻的院长就在旁边。那天晚上,她安排厨房为这位长辈做了一碗上海小馄饨,让她有机会品尝到家乡的味道。
02用另一种记忆记得你
刚才我们讲的是,即便到了晚期、甚至生命的终末期,也要看到认知症亲人依然保留的感官技能,他们凭借感官与外部世界保持连接,他们绝不是“活死人”,也绝不是什么都不知道了。
除了感官技能以外,还有一种技能非常非常重要,那就是情感记忆,也叫做情绪记忆。
认知症长者的情感记忆,可以保留很久。
在照顾认知症亲人的时候您可能已经有这样的体会:有的时候他们好像记不住这个记不住那个,话也说不清楚;但有的时候好像脑子很灵光,很聪明。
其实人的记忆有不同的类型,认知症人士的记忆问题往往表现在陈述性记忆方面,比如记不清楚具体的事件所发生的时间地点,记不清楚以前学习过的世界知识。这类记忆是容易丢失的。
但是,如果您的亲人经历过强烈情感反应的事件,那种情绪和感受,往往会保留很长很长时间。
某种意义上说,这种情感记忆内化成了认知症人士的内在智慧。
举个简单的例子。
我们去养老院观察认知症长者时会发现,他们能够很准确地分辨周围的人哪些是“虚情假意”,哪些是“真心实意”。
前者再去打招呼、搭讪,他们可能都会抱有警觉;后者哪怕不多言语、仅仅安静陪伴,认知症长者也能与之好好相处。
请记住,认知症人士感受和识别情感的能力是很强的。
当我们去探望、去陪伴、去度过当下安静、有爱、温暖的一刻,即便之后他们想不起来是谁来过、都做了些什么,但是这种美好的感受,依然会在他们的记忆里保持很长时间。
03识别疼痛,
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